?

Log in

No account? Create an account
Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство - Lika
Октябрь 24, 2012
02:45 am

[Ссылка]

Previous Entry Поделиться Next Entry
Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство


Вместо того, чтобы ругать Аронову и Маяк, прочитайте-ка лучше это. И сделайте то, что нужно сделать.

Через семь недель лекарство закончится у Саши.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши.
Через четыре недели закончится лекарство у Никитки и Альфреда.
Через три недели закончится лекарство у Ромки и Мухамад-Амина.
Через две недели закончится лекарство у Павлика, Кита, Саши и Вовы.
Через неделю закончится лекарство у Давида.
У Андрюшки лекарство закончилось вчера.

Лекарство есть. Но дети его не получат, просто потому что чиновники от здравоохранения просчитались. И теперь не спешат свои ошибки исправлять. Жизнь этих детей - в прямом смысле жизнь - сейчас зависит от одной бумажки. Нужно ВСЕГО ЛИШЬ, чтобы Горздрав оформил гарантийное письмо, и лекарство для этих мальчишек появится в аптеке уже завтра. А если оно не появится, этим детям скоро станет очень больно и они действительно очень быстро могут умереть, как многие уже умерли из-за такой же халатности чиновников. И никого, насколько я понимаю, не уволили. И никто под суд не пошел.



В понедельник 22 октября Андрюшке надо было ехать на капельницу, но он не поехал. Лекарства нет. Его должны завезти в аптеку, но перед этим надо провести аукцион и заплатить немалую сумму. Это займет 2-3 месяца. Горздрав считает, что это недолго... У Андрея редкое генетическое заболевание: мукополисахаридоз. Лекарство нужно ему по жизненным показаниям, как инсулин диабетику. Один раз в неделю.

У Павлика есть лекарства на 2 недели. Как хорошо. И как страшно. Перерыв в лечении для него означает смерть. Но специалисты столичного департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из 12 месяцев в этом году Павел должен прожить только 10.

Мукополисахаридоз (синдром Хантера) - это такая болезнь, при которой у человека не вырабатывается фермент-“дворник”, способствующий выбросу из организма всего отработанного, ненужного. А раз “мусор” не удаляется, то он накапливается. Накапливается в коже -она становится толстой и сухой; в костях - появляются наросты, ограничена подвижность суставов; в губах, языке, ушах - они становятся крупными, и так далее. У таких детей, например, может быть четыре порока сердца, печень увеличена на 15 см и еще масса изменений внутренних органов. Маленький старичок.

Всего этого можно избежать, если принимать недавно изобретенное лекарство «Элапраза». Да, всю жизнь. Но тогда получается нормальная жизнь здорового человечка, а не постоянные боли до криков.

В лечении этим дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом сейчас нуждаются четырнадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум 2 раза в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает.

Четыре года назад благодаря огромному количеству людей, включившихся в историю мальчишек с синдромом Хантера, Павлик, Кит и Саша начали получать лечение. 18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами.

- Мы гордились своим городом и своим правительством, - говорит Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” и мама Павлика - ребенка с МПС. - Многие считали Москву лучшим городом на земле не за красоту или исторические достопримечательности, а за то, что тут лечат пациентов с мукополисахаридозами, тут есть специалисты, которые не путают муковисцидоз и мукополисахаридоз.

Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. В ближайшее время лекарство закончится и у остальных.

У Арсюшки на следующую неделю лекарства нет. Что творится в душе у мамы – страшно представить. Ему в школу на следующий год, если перерыва в лечении не будет. В мировой практике считаются недопустимыми перерывы в лечении. Это может привести к нежелательным последствиям, вплоть до гибели ребенка.

Сереженьке из Волгограда было двенадцать. Его пролечили 1,5 месяца, потом власть в регионе поменялась и «забыла» заказать лекарство… Подумаешь, заказали на полтора месяца позже!.. Мама после смерти мальчика уже два года не может перестать плакать. Она все сделала для сына, но не уберегла. А для властей другой расклад: нет человека - нет проблемы. «Денег на вашего ребенка нет», - говорят чиновники на местах. Лекарство действительно очень дорогое: на одного больного нужно примерно 250 тысяч евро в год. Но таких детей всего 1-2 в регионе. Людей с синдромом Хантера (разновидность мукополисахаридоза) на планете около 2000 человек. Всего! На новую «ауди» у парадного входа в волгоградскую мэрию деньги нашлись, а на 1,5 месяца лечения не нашлись?

У Павлика, Кита, Саши и Вовы есть лекарства до конца октября – на две недели.

Через неделю закончится лекарство у Давида. Его родители похоронили двоих старших сыновей, когда Давид был младенцем. Начало лечения их единственного сына они восприняли как Божью благодать. Они не знали, что за беда с их старшими детьми, но наделись на спасение малыша. И спасение казалось таким близким…

Через три недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина.

Через четыре недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда. Никита обычный чудесный мальчик, посторонние не видят его отличий от других детей. Он растет и развивается по возрасту, и еще четыре недели это будет так. Альфред с мамой приехали в Москву, когда в Башкирии прервалось лечение. Полгода Альфред получал лекарства каждую неделю, потом лекарства закончились, Альфред перестал ходить, сел в коляску и ему становилось все хуже и хуже.

Через пять недель закончится лекарство у Гриши. У него еще пять недель для того, чтобы лекарство появилось в аптеке. Пять недель страшных ночей, когда мама понимает, что может произойти и чего допустить нельзя.

Через семь недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и ее сына есть целых семь недель!

А для спасения детей надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.

Именно с этой просьбой обратились к руководителю Департамента Георгию Голухову родители малышей из Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Письмо было отправлено 16 октября. Ответа нет.


- Страшно-то как, Господи. Если не будет одной бумажки, гарантийного письма Горздрава с просьбой отгрузить лекарство в долг и обещанием оплатить эту поставку, лекарство в аптеке не появится, - молится Снежана.

В Костроме жила Вика. Маленький городок, там лисы по дорогам бегают, и администрация расположена в деревянном здании. Кострома почти два года закупала для нее лекарство, но потом начались перерывы. Маме говорили: «Потерпите немножко, скоро деньги появятся, и опять закупим. Мы помним. Мы стараемся». Без лекарства Вика все время спала и плакала. Было больно - плакала, затем уставала и засыпала. На лечении начала балагурить и улыбаться, любила гулять и мультики. Вики теперь нет. Мама плачет и не понимает: как же так? Они же старались…

- Если в городе У. у Данечки или в городе Р. у Димы заканчивается лекарство, а регион не закупил еще или поставка на недельку задерживается, вы можете себе представить, что творится в душе у мамы Иры или у мамы Наташи? Лучше не представляйте. И дай вам Бог никогда этого не представить, - говорит Снежана Митина.

Центральная профсоюзная газета «Солидарность» начинает кампанию солидарности и призывает всех направить свои письма в Департамент здравоохранения Москвы и в Минздрав с просьбой обеспечить детей лекарством в кратчайшие сроки.

Письмо висит здесь. Все, что вам нужно сделать - поставить свое имя и электронный адрес. Вы можете подписать его или отправить свое. И тогда ругайте Аронову и Маяк сколько хотите.



UPDATE: Это победа! Лекарство получено! Спасибо всем, не надо больше писем!

(28 комментариев | Оставить комментарий)

Comments
 
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 23, 2012 11:09 pm
(Link)
Подписала письмо.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 23, 2012 11:14 pm
(Link)
Спасибо, Наташа. Я посмотрела сейчас - в жж вообще никто об этом ничего пока не пишет. Ужас какой-то.
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 23, 2012 11:22 pm
(Link)
Я дам ссылку завтра, сейчас все спят.
Насчёт Ароновой и Маяка - по-моему, лишнее, не нужно этих противопоставлений: и Маяк ужасен, и ситуация с лекарствами более чем ужасна, но люди просто не в курсе последнего (я, например, узнала только что, из твоего поста, и теперь такое чувство будто ругая Маяк я совершала сознательный нехороший поступок).
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 23, 2012 11:35 pm
(Link)
Наташа, ты можешь поправить мой текст при перепосте. Но я это сделала сознательно. Мне нужно привлечь внимание к этим детям. Маяк ругают все, поэтому эта фраза относится к каждому. По крайней мере, я на это надеюсь. Себя - не упрекай. Ты делаешь все, что можешь.
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 01:46 am
(Link)
насчёт "маяк ругают все" - ты удивишься, но некоторым случившееся на маяке вполне понравилось(
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 02:06 am
(Link)
Не может быть. Это что - то самое мифическое быдло, о котором все говорят, но к которому никто себя не причисляет? И даже в это не верится. Или это какой-то пост-модернизм, новые циники? В любом случае, я сейчас готова была бы заплатить Маяку за новую юмористическую передачу об этой болезни. Потому что о муковисцидозе теперь, благодаря их тупости, знают все, а о мукополисахаридозе по-прежнему никто. Вот и знай теперь, как твоя глупость в этой жизни отзовется. Я бы им премию дала за привлечение общественного внимания к серьезной проблеме дурацкими средствами. Хоть они ее и не заслужили.
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 09:49 am
(Link)
и быдло, и циники.

с письмом, кстати, что-то не так, - я подписала, письмо вернулось (попало мне в спам), там адрес видимо неверный.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 10:12 am
(Link)
Наташа, с письмом все так, там только один из адресов был неточный, с него и идут возвраты. Более того, кажется, все получилось: сегодня Снежане сообщили, что лекарства закуплены. Я попросила не сворачивать кампанию, пока первый ребенок не получит лекарство в аптеке, а то мало ли. Отпишусь по результатам.
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 10:18 am
(Link)
Письмо идёт на два адреса? Теперь-то исправили? А то мне народ личку завалил, что им пришли уведомления о неотправленных письмах.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 10:24 am
(Link)
Обещают этот адрес сейчас убрать. В любом случае, на адреса Минздрава и Горздрава письма доходят. И они там очень нервничают.
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 10:26 am
(Link)
Это хорошо) Я даже зашла на сайт московского департамента и отправила им запрос от себя лично.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 12:27 pm
(Link)
Есть подтверждение! Дети начали получать лекарства. Спасибо еще раз!
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 12:41 pm
(Link)
Не за что!
[User Picture]
From:polly_gleb
Date:Октябрь 23, 2012 11:30 pm
(Link)
отправила... толку-то :(
я сталкивалась с историями "на тему" дважды - однажды, когда "забыли" продлить лицензию на варфарин (кроворазжижающий препарат, принимаемый пожизненно людьми с искусственными сердечными клапанами; недорогой, все покупают за деньги - но адекватной замены нет. препарата не было полгода, из двоих моих оперированных знакомых один умер, у другого тромбоэмболический инсульт)
и второй раз - когда так же забыли атаракс (это, конечно, не сравнимо - это препарат НЕ жизненных показаний, просто очень эффективно купирует тревожность у стариков)
не хочу ничего говорить - в ступе воду толочь... мы все взрослые люди и понимаем, где именно живем
сожму кулаки за ребят - чтоб обошлось. больше пользы от меня тут нет
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 23, 2012 11:38 pm
(Link)
Такое нельзя спускать с рук. Ни в одном случае, иначе смерти будут повторяться снова и снова. Я серьезно думаю о перспективах уголовного дела в отношении этих чиновников. А твое письмо очень важно, чтобы именно эти дети именно сейчас получили шанс жить. Просто спасибо.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 12:28 pm
(Link)
Мы победили ) Спасибо!
[User Picture]
From:livejournal
Date:Октябрь 24, 2012 03:57 am

Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государств

(Link)
Пользователь li_bao сослался на вашу запись в записи «Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство» в контексте: [...] этим хоть занимаются... Оригинал взят у в Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство [...]
[User Picture]
From:livejournal
Date:Октябрь 24, 2012 04:02 am

Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государств

(Link)
Пользователь le_haim сослался на вашу запись в записи «Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство» в контексте: [...] Оригинал взят у в Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство [...]
[User Picture]
From:d_serpokrylov
Date:Октябрь 24, 2012 06:01 am
(Link)
Лика, писать "они не просят денег" - это лукавство. Потому что проблема все же главным образом в том, что лечение каждого такого ребенка стоит примерно 30 миллионов рублей в год.
По-моему, говорить нужно с цифрами в руках. И дело не в том, что в стране нет столько нефти, чтобы оплатить лекарства 20 детей, а в том, что недра с ельцинских времен уже даже по конституции не общенародное достояние, и деньги от продажи нефти В ПРИНЦИПЕ идут не в наши карманы.
И еще, когда я опять же по прессе сравнивала стоимость препаратов, оказывалось, что попадая в Россию, они вырастали в цене даже не на проценты, а в разы.
Может быть начинать решать проблему с поиска жадных торгашей министерского уровня, которые даже не производят, а ввозят в страну дорогие препараты?
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 09:23 am
(Link)
Ира, я, кажется, такого не писала, по крайней мере, не нашла у себя. Но в данном случае деньги на эти лекарства есть и выделяются по закону, а проблема только в том, что кто-то забыл их вовремя запросить. Хотя в целом ты, конечно, права. Ты сможешь сделать перепост или дать ссылку?
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 12:25 pm
(Link)
Ира, мы победили, не надо перепоста )
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 12:42 pm
(Link)
когда вы отвечаете на собственный коммент, в почту иры (и любого другого юзера) он не приходит)
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 12:52 pm
(Link)
Ой. Я не знала )
[User Picture]
From:natabelu
Date:Октябрь 24, 2012 01:01 pm
(Link)
ну это же очевидно: отвечая себе, ты отвечаешь себе))
[User Picture]
From:Наталия Ефимова
Date:Октябрь 24, 2012 07:19 am

Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государств

(Link)
Отправила письмо. Все это очень страшно. Страшно, что становится обыденностью, текучкой. Так мы живем. И нет никакой надежды, что дальше не будет хуже.
А Сурков говорит, что чиновников несправедливо презирают, что они очень много работают, и им необходимо повышать зарплаты.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 09:23 am

Re: Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государс

(Link)
Спасибо вам.
[User Picture]
From:doroqa
Date:Октябрь 24, 2012 10:36 am
(Link)
Лика, Маяк выразил точку зрения обывателя, к сожалению, отношение в обществе к больным детям, равнодушие или брезгливость, в зависимости от степени недуга, ведущие маяка переростки-дебилы, которым нет ни какого оправдания. Государство относится к больным просто по свински, чиновникам совершенно наплевать на каких-то там детей, единственное что их волнует; БАБЛО,БАБЛО и еща раз БАБЛО, а больные граждане их постоянно отвлекают от любимой забавы ПИЗДИТЬ БАБЛО. Прости но других слов у меня просто нет. Ненавижу всю эту мразь.
ПыСы Письмо подписала,
Извини еще раз может слишком эмоционально, но меня трясет от безнадеги и злости.
[User Picture]
From:gallika
Date:Октябрь 24, 2012 11:14 am
(Link)
А по-моему, чтобы иметь право ругать Маяк, надо и самим что-то делать, иначе опять получается диванная оппозиция и ничего не меняется. А вот тебе большое спасибо и за письмо, и за перепост. И ты абсолютно права.
Разработано LiveJournal.com